"عمرى ما استسلمت وهفضل أقاوم لآخر نفس".. بدأت  شهباء أسامة، 33 سنة،  حديثها معنا بهذه الكلمات التى تعبر عن معاناتها مع مرض الفايبرومياليجيا. قالت شهباء: "اتشخصت من 3 سنين بعد لف كتير على الدكاترة.. اول حاجة تعبتنى كانت ظهرى رحت لدكتور عظام قالى عندى روماتيزم على القلب".

وتابعت أنها بعد رحلة طويلة لاكتشاف سبب آلام جسمها المبرحة توصلت للذهاب لطبيب باطنة هو الذى شخصها بمرض الفايبرومياليجيا وقرأت عنه ووجدت أن كل الأعراض عندها بسبب مرض الفايبرومياليجيا.

وعن كيفية تأثير المرض على حياتها وعملها قالت شهباء إنها كانت تعمل "مدرسة" لذوى الاحتياجات الخاصة لكن بسبب المرض أصبحت تذهب للعمل وتبكي من شدة الألم، مضيفة "كنت بحاول امشي حياتى طبيعي وبقاوم ألمي".

ونصحت شهباء مريضات الفايبرومياليجيا الذى يصيب النساء بشكل أكبر بكثير من الرجال  قائلة "لازم نحترم جسمنا ونسمعه متجيش على نفسك عشان خاطر حد.. لو قادرة اعملى مش قادرة متعمليش ومتضغطيش على نفسك".

وتابعت قائلة " المرض أثر على حالتي النفسية وذهبت  لطبيب نفسي  حتى أستطيع التعايش مع المرض"، مضيفة أن المرض أثر على شكل حياتها الشخصي، حيث انفصلت عن زوجها وكذلك أصبحت لا تستطيع أن تساعد والدتها المريضة بسبب شعورها الدائم بالتعب.

ويأتى هذا بجانب أعراض الفايبرومياليجيا وتأثيرها على الادراك والتركيز، حيث قالت شهباء "وصلت لمرحلة انى بقيت اتوه وانسى من كتر المهدئات لدرجة انى مش عارفة اروح ازاى لبيتي مع انى عايشة في المكان ده من سنين طويلة.. المرض سبب لي حالة من الضباب الفكرى وبنسى طول الوقت".

وعن كيفية تعاملها مع "هجمة الفايبرومياليجيا " أو نوبة من الأعراض الشديدة المفاجئة للمرض قالت "ساعات بيحصل لى هجمة مدتها بتختلف من ٣ أيام أو 10 أيام..أحيانا رجلى تخونني ومتشيلنيش اني أقف تبقى وجعانى وجع لا يحتمل طول الوقت."

وأضافت "ساعات بيحصل لى هجمة في عضلة القلب وفي عضلة الرحم حتى أن حدث لي سقوط في الرحم."

وقالت شهباء أسامة إنه يجب إدراج مرضى الفايبرومياليجيا فى التأمين الصحي، مضيفة أنهم يحتاجون للأشعة والتحاليل ورسم الأعصاب كل 3 شهور وهى مكلفة جدا للمريض.

قال الدكتور محمد محمود حمودة، مدرس واستشاري الطب النفسي بكلية الطب جامعة الأزهر، إن الفيبرومالجييا من الاضطرابات المزمنة التي تتميز بانتشار الألم العضلي الليفي في أنحاء متعددة من الجسم، مصحوبًا بحالة من الإرهاق العام، واضطرابات في النوم، إضافة إلى صعوبات في التركيز والذاكرة. وتُعرف هذه الحالة بأنها من الاضطرابات التي لا ترتبط بسبب عضوي واضح، مما يجعل تشخيصها وعلاجها أمرًا معقدًا في كثير من الأحيان ولذلك تصنف ضمن الاضطرابات النفسية والعصبية.

كما أن العوامل الوراثية قد تؤثر في قابلية الشخص للإصابة، إلى جانب التوتر النفسي والصدمات الانفعالية، وبعض أنواع العدوى الفيروسية أو الإصابات الجسدية التي قد تسبق ظهور الأعراض. كذلك يُعد اضطراب النوم المزمن من العوامل التي تؤدي إلى تفاقم الحالة.